Δημοσιεύθηκε: Τρίτη 31 / 3 / 2026 , 16:39 από news_room

ΕΛΛΑΔΑ – ΑΘΗΝΑ, ΒΑΓΓΕΛΗΣ ΚΑΡΠΑΘΑΚΗΣ, 31 ΜΑΡΤΙΟΥ 2026| Με έμφαση στις προκλήσεις και τις προοπτικές για την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες, ολοκληρώθηκαν το μεσημέρι της Τρίτης οι εργασίες του Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Ξεχωριστή θέση στη δεύτερη ημέρα είχε η Η 10η Συνεδρία με τίτλο «Πρόσβαση & ΑΤΥ – Προετοιμασία της Ελλάδας για την JCA», όπου αναδείχθηκαν κρίσιμα ζητήματα γύρω από την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας (HTA), τη χρήση πραγματικών δεδομένων (RWE) και τη συμμετοχή των ασθενών στην οποία έγινε αναφορά για την ανάγκη δημιουργίας ενός σύγχρονου και λειτουργικού πλαισίου αξιολόγησης, ικανού να ανταποκριθεί στις αυξημένες απαιτήσεις της νέας ευρωπαϊκής πραγματικότητας. Όπως σημειώθηκε η μετάβαση στο Joint Clinical Assessment (JCA) αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία, αλλά και μια σύνθετη άσκηση προσαρμογής για το ελληνικό σύστημα υγείας.

Τη συζήτηση την οποία συντόνισε η Μένια Κουκουγιάννη, η οποία ανέδειξε τον ρόλο των ασθενών ως ισότιμων συνομιλητών στη διαδικασία αξιολόγησης, θέτοντας το ερώτημα πώς η εμπειρία τους μπορεί να ενισχύσει την αποτύπωση της πραγματικής αξίας μιας θεραπείας.

Προκλήσεις στην εφαρμογή του JCA

Στο πάνελ συμμετείχαν, μεταξύ άλλων, η Νάντια Γκογκοζώτου, η Χαρά Κάνη, ο Αντώνης Μοράρης, ο Χάρης Πλασάρας και η Μαριάντζελα Οικονομοπούλου.

Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στις δυσκολίες που προκύπτουν από την εναρμόνιση των δεδομένων μεταξύ των κρατών-μελών. Όπως επισημάνθηκε χαρακτηριστικά κατά τη διάρκεια της συζήτησης:

> «Η οργάνωση σε τοπικό επίπεδο των ευρωπαϊκών διαδικασιών είναι ίσως η μεγαλύτερη πρόκληση που αντιμετωπίζουμε. Το JCA ενοποιεί δεδομένα από 27 χώρες, χωρίς όμως σαφή καθοδήγηση για την επιλογή συγκριτικών θεραπειών, γεγονός που οδηγεί συχνά σε αξιολογήσεις με περιορισμένη πρακτική αξία».

Οι συμμετέχοντες τόνισαν ότι η ετερογένεια τόσο στους πληθυσμούς όσο και στις θεραπευτικές πρακτικές δημιουργεί σημαντικά εμπόδια στην παραγωγή επαρκών δεδομένων. Σε πολλές περιπτώσεις, ακόμη και όταν υπάρχουν στοιχεία, αυτά κρίνονται μη επαρκή, οδηγώντας σε αξιολογήσεις «ελάχιστου ή μηδενικού πρόσθετου οφέλους».

Ο ρόλος των ασθενών και η ανάγκη εκπαίδευσης

Κεντρικό σημείο της συζήτησης αποτέλεσε η συμβολή των ασθενών. Όπως υπογραμμίστηκε:

> «Τα κλινικά δεδομένα δεν αρκούν από μόνα τους. Το input των ασθενών μπορεί να αναδείξει κρίσιμες παραμέτρους που σχετίζονται με την ποιότητα ζωής και την καθημερινότητα, οι οποίες δεν αποτυπώνονται στις μελέτες».

Παράλληλα, επισημάνθηκε η ανάγκη για συστηματική εκπαίδευση όλων των εμπλεκομένων – από τους ασθενείς έως τους επαγγελματίες υγείας και τα στελέχη της διοίκησης – ώστε να μπορούν να συμμετέχουν ουσιαστικά στη διαδικασία λήψης αποφάσεων.

Πρόσβαση σε θεραπείες: ανησυχητικά στοιχεία

Ιδιαίτερη ανησυχία προκάλεσαν τα στοιχεία που παρουσιάστηκαν σχετικά με τη διαθεσιμότητα φαρμάκων στην Ελλάδα. Σύμφωνα με όσα αναφέρθηκαν στο πάνελ, η πρόσβαση σε νέα φάρμακα έχει μειωθεί σημαντικά τα τελευταία χρόνια, ενώ στα ορφανά φάρμακα τα ποσοστά παραμένουν ιδιαίτερα χαμηλά.

Όπως τονίστηκε:

> «Η διαθεσιμότητα φαρμάκων στην Ελλάδα έχει υποχωρήσει αισθητά, ενώ για τα ορφανά φάρμακα η πρόσβαση είναι ακόμη πιο περιορισμένη. Την ίδια στιγμή, η δαπάνη αυξάνεται, γεγονός που δείχνει ότι το πρόβλημα δεν είναι μόνο θέμα πόρων αλλά και δομής του συστήματος».

Οι συμμετέχοντες ανέδειξαν ότι το υφιστάμενο μοντέλο αποζημίωσης, με υψηλές υποχρεωτικές εκπτώσεις που φτάνουν έως και το 70%, λειτουργεί αποτρεπτικά για την είσοδο καινοτόμων θεραπειών στη χώρα.

Η ανάγκη για νέο μοντέλο χρηματοδότησης

Ως πιθανή λύση προτάθηκε η δημιουργία ειδικών χρηματοδοτικών μηχανισμών για τα ορφανά φάρμακα και τις προηγμένες θεραπείες, όπως ένα ταμείο καινοτομίας ή μοντέλα μεταβατικής αποζημίωσης, που θα λαμβάνουν υπόψη την αβεβαιότητα των κλινικών δεδομένων.

Κλείνοντας τη συζήτηση, οι συμμετέχοντες συμφώνησαν ότι η «λέξη-κλειδί» για το μέλλον είναι η συνεργασία:

> «Χρειαζόμαστε ένα νέο πλαίσιο, αλλά κυρίως ανθρώπους εκπαιδευμένους και έτοιμους να αναλάβουν την ευθύνη κρίσιμων αποφάσεων. Η συνεργασία όλων των εμπλεκομένων είναι απαραίτητη για να διασφαλίσουμε την έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες».

Η συνεδρία ανέδειξε με σαφήνεια ότι η προετοιμασία της Ελλάδας για το JCA δεν αποτελεί μόνο τεχνική πρόκληση, αλλά μια συνολική μεταρρύθμιση που απαιτεί συντονισμό, επενδύσεις και αλλαγή κουλτούρας στο σύστημα υγείας.

Πηγή – Φωτογραφίες: Βαγγέλης Καρπαθάκης