Δημοσιεύθηκε: Δευτέρα 30 / 3 / 2026 , 8:29 από news_room
Ξεκινά σήμερα 30 Μαρτίου 2026, με στόχο την ενίσχυση της διεθνούς συνεργασίας και την ανάδειξη λύσεων για τις προκλήσεις των σπάνιων παθήσεων, το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα (ICORD 2026), συγκεντρώνοντας κορυφαίους ειδικούς από την Ελλάδα και το εξωτερικό.
Η διοργάνωση υλοποιείται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε. – Rare Diseases Greece), σε συνεργασία με τη BOUSSIAS Events και με τη στήριξη του ευρωπαϊκού οργανισμού EURORDIS. Οι εργασίες του συνεδρίου ξεκινούν σήμερα Δευτέρα με διαδικτυακή διεξαγωγή, ενώ την Τρίτη συνεχίζονται με φυσική παρουσία και παράλληλη μετάδοση από την Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, στο Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ».
Κεντρικός άξονας της φετινής διοργάνωσης είναι η μετατροπή των δυσκολιών που συνοδεύουν τα σπάνια νοσήματα σε ευκαιρίες ανάπτυξης πολιτικών και καινοτόμων λύσεων, τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Το συνέδριο φιλοδοξεί να λειτουργήσει ως πλατφόρμα διαλόγου μεταξύ επιστημόνων, φορέων χάραξης πολιτικής, επαγγελματιών υγείας και εκπροσώπων ασθενών.
Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται σε κρίσιμα ζητήματα που επηρεάζουν άμεσα την ποιότητα ζωής των ασθενών, όπως η εξέλιξη του θεσμικού πλαισίου για τα σπάνια νοσήματα, η ανάπτυξη νέων θεραπειών και η αξιοποίηση αξιόπιστων δεδομένων. Παράλληλα, εξετάζονται οι προοπτικές ενσωμάτωσης των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς στα εθνικά συστήματα υγείας, καθώς και η βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε καινοτόμες υπηρεσίες και τεχνολογίες.
Στο επίκεντρο των συζητήσεων βρίσκονται επίσης η ανάγκη δημιουργίας ενός εθνικού προγράμματος γενετικού ελέγχου, η αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας (HTA), αλλά και η αξιοποίηση ψηφιακών εργαλείων, όπως τα Orphacodes, για την καλύτερη διαχείριση και καταγραφή των ασθενειών.
Το συνέδριο αναμένεται να αναδείξει τον ρόλο της Ελλάδας στο ευρωπαϊκό οικοσύστημα των σπάνιων παθήσεων, εξετάζοντας τρόπους ενίσχυσης της συμμετοχής της χώρας σε διεθνείς ερευνητικές πρωτοβουλίες και κλινικές μελέτες.
Τον συντονισμό των εργασιών έχουν αναλάβει ο πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε. Βασίλης Καρατζιάς και ο αντιπρόεδρος Δημήτρης Αθανασίου, οι οποίοι επιδιώκουν να μεταφέρουν τη συζήτηση από τη θεωρία στην πράξη, δίνοντας έμφαση σε εφαρμόσιμες και βιώσιμες λύσεις.
Το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα απευθύνεται σε ένα ευρύ φάσμα συμμετεχόντων, από εκπροσώπους της Πολιτείας και της επιστημονικής κοινότητας έως οργανώσεις ασθενών, με κοινό στόχο τη διαμόρφωση μιας πιο αποτελεσματικής και δίκαιης προσέγγισης για τη διαχείριση των σπάνιων ασθενειών.
