Δημοσιεύθηκε: Πέμπτη 26 / 2 / 2026 , 21:05 από news_room
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου 2026, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος ανανεώνει τη δέσμευσή της για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με νόσο Von Hippel–Lindau (VHL), μια σπάνια, κληρονομική και πολυσυστηματική πάθηση, αλλά και των ασθενών με καρκίνο του νεφρού. Παράλληλα, διεκδικεί ένα σύστημα υγείας και κοινωνικής φροντίδας που να ανταποκρίνεται ισότιμα και ουσιαστικά στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους.
Η νόσος VHL αποτελεί την κύρια μορφή κληρονομικού καρκίνου του νεφρού και σχετίζεται με την εμφάνιση όγκων – κυρίως καλοήθων – σε μάτια, εγκέφαλο, νωτιαίο μυελό, κεντρικό νευρικό σύστημα και εσωτερικό αυτί, αλλά και κακοηθειών σε νεφρά, πάγκρεας και επινεφρίδια. Μπορεί επίσης να προκαλέσει φαιοχρωμοκύτωμα και παραγαγγλιώματα. Πρόκειται για κληρονομική νόσο που μεταβιβάζεται κατά 50% από τον γονέα-φορέα στα παιδιά, ενώ περίπου το 20% των περιπτώσεων αφορά de novo μεταλλάξεις. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 60 οικογένειες, με 5 έως 10 άτομα σε καθεμία. Η νόσος (orphacode 892, ICD-10 Q85.9) έχει ενταχθεί στον ΕΠΠΠΑ (ΦΕΚ Β΄5987/31.12.182) και στον πίνακα μη αναστρέψιμων ασθενειών (ΦΕΚ 1560 Β΄/6-5-20183).
Η Οικογενειακή Συμμαχία έχει ήδη πετύχει σημαντικές κατακτήσεις, όπως η πρόσβαση των ασθενών σε συστηματική θεραπεία μέσω ειδικής ατομικής παραγγελίας φαρμάκου από τον ΕΟΠΥΥ. Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν σοβαρά θεσμικά και πρακτικά κενά που επηρεάζουν την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπευτική υποστήριξη, την κοινωνική ένταξη και τη συνολική ευημερία των ασθενών.
Στο πλαίσιο αυτό, η Συμμαχία διεκδικεί τη δημιουργία Κέντρων Αναφοράς για τη νόσο VHL σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ώστε να διασφαλιστεί συντονισμένη, εξειδικευμένη και συνεχής φροντίδα σύμφωνα με τα διεθνή πρωτόκολλα. Παράλληλα, ζητά την ενίσχυση της συνεργασίας των Ελλήνων ιατρών με το παγκόσμιο Tumor Board, όπου συμμετέχουν ειδικοί και ερευνητές από όλο τον κόσμο, για την παροχή των πλέον σύγχρονων θεραπευτικών πρακτικών.
Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στη δημιουργία ειδικού μητρώου ανέργων ΑμεΑ, καθώς πολλοί ασθενείς παραμένουν εκτός αγοράς εργασίας ή απασχολούνται σε θέσεις που δεν ανταποκρίνονται στα προσόντα και τις δυνατότητές τους. Ζητείται επίσης η θέσπιση panic button για άτομα με αναπηρία, ιδιαίτερα για κωφούς ασθενείς, σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης, καθώς και η επαναφορά και ενίσχυση της διερμηνείας στη νοηματική γλώσσα. Αντίστοιχα, προτείνεται η παροχή ηχητικής καθοδήγησης για τυφλούς ασθενείς και απτικής νοηματικής για κωφούς-τυφλούς, ώστε να διασφαλίζεται η ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.
Στα αιτήματα περιλαμβάνονται ακόμη η αναβάθμιση των δημόσιων κέντρων αποκατάστασης ή, όπου αυτό δεν είναι εφικτό, η πλήρης αποζημίωση συμμετοχής σε ιδιωτικά κέντρα, η κάλυψη υπηρεσιών ψυχικής υγείας, ευεξίας, διατροφικής υποστήριξης και ήπιας άσκησης προσαρμοσμένων στις ανάγκες των ασθενών με σπάνιες και χρόνιες παθήσεις, καθώς και η δυνατότητα ιδιωτικής ασφάλισης χωρίς υπέρογκες χρεώσεις για αναγκαίες ιατρικές πράξεις.
Η Συμμαχία ζητά επίσης την προτεραιοποίηση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα χειρουργεία των δημόσιων νοσοκομείων, την πλήρη αποζημίωση οφθαλμολογικών επεμβάσεων που πραγματοποιούνται στην Ελλάδα χωρίς προπληρωμή από τον ασθενή, καθώς και την αποζημίωση των φαρμάκων που σχετίζονται με τον προεμφυτευτικό έλεγχο και την εξωσωματική γονιμοποίηση, ώστε να μειωθεί ο αριθμός παιδιών που γεννιούνται με το σύνδρομο VHL. Παράλληλα, αναδεικνύει την ανάγκη καταπολέμησης του κοινωνικού στίγματος και τη δυνατότητα φοίτησης σε μεταπτυχιακά προγράμματα με μηδενική ή ελάχιστη οικονομική επιβάρυνση για ασθενείς με αναπηρία που εισάγονται στα ΑΕΠ με ποσοστό 5%.
Η πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, Αθηνά Αλεξανδρίδου, δήλωσε ότι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν αποτελεί απλώς μια ημέρα ευαισθητοποίησης, αλλά μια διαρκή υπενθύμιση πως οι ασθενείς έχουν δικαίωμα σε αξιοπρεπή, ισότιμη και ολιστική φροντίδα, υπογραμμίζοντας ότι ο αγώνας για ένα καλύτερο σύστημα υγείας συνεχίζεται με συνεργασίες σε διεθνές επίπεδο.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, κύριος πόρος ενημέρωσης και ανταλλαγής πληροφοριών είναι η VHL Alliance, που ιδρύθηκε το 1993 στη Βοστώνη και συνδέεται με περίπου το 90% των διαγνωσμένων ασθενών διεθνώς. Η έρευνα γύρω από τη νόσο έχει συμβάλει ουσιαστικά στην κατανόηση μηχανισμών που σχετίζονται με τον καρκίνο, με επιστήμονες που συνδέονται με την έρευνα της VHL να τιμώνται με το Nobel Prize in Physiology or Medicine για ανακαλύψεις που άνοιξαν νέους δρόμους στην ογκολογία.
Οι δράσεις του συλλόγου στην Ελλάδα πραγματοποιούνται με την ευγενική χορηγία της Ipsen, ενισχύοντας την προσπάθεια για ίση πρόσβαση, ολοκληρωμένη φροντίδα και ουσιαστική στήριξη των ατόμων με σπάνιες παθήσεις.
