16 °C Athens, GR
20/04/2024

Τελευταια Νέα
Σε ιστορικά υψηλά η άμεση συμβολή του τουρισμού στην ελληνική οικονομία Αποφάσεις Ιεράς Συνόδου Πατριαρχείου Ιεροσολύμων Λέρος: Το νησί που δεν πρέπει να παραλείψει κανείς για τις καλοκαιρινές του διακοπές Χειροτονία Διακόνου στην Ι.Μ. Νέας Ιωνίας Χειροτονία Πρεσβυτέρου από τον Επίσκοπο Μελιτηνής στο Μπέρμιγχαμ Πώς η αξιοποίηση της δημόσιας περιουσίας μπορεί να γίνει απάντηση στο στεγαστικό ζήτημα Ο Αρχιεπίσκοπος Αυστραλίας σε εκδήλωση «ύμνο» στην Ελληνοαυστραλιανή φιλία Ενοχή για τον θάνατο της Τζωρτζίνας, αποφάσισε το δικαστήριο για την Ρούλα Πισπιρίγκου Ένοχος ο Μίχος για τον βιασμό της 12χρονης στον Κολωνό – Αθώα η Μητέρα της ανήλικης Την υπουργό Εσωτερικών της Ελλάδας υποδέχτηκε o Αρχιεπίσκοπος Αμερικής H United Airlines επεκτείνει τις εποχικές πτήσεις της από την Αθήνα προς Νέα Υόρκη / Ουάσινγκτον Κουρά Μεγαλοσχήμου Μοναχής στην Ιερά Μονή Παναγίας Ξενιάς Αρχιεπίσκοπος Κύπρου Γεώργιος: «Δεν μπορεί να γίνεται εμπορία είτε ιερών λειψάνων, είτε θαυμάτων» Το Οικουμενικό Πατριαρχείο εξέλεξε επίσκοπο Συνάδων τον Αρχιμανδρίτη Αντώνιο Αβραμόπουλο Η Ιερά Σύνοδος του Οικουμενικού Πατριαρχείου εξέλεξε επίσκοπο Διοκλείας τον Πρωτοσύγκελο της Ι.Α. Αμερικής, Νεκτάριο Παπαζαφειρόπουλο Νέα Μητρόπολη Ιρλανδίας ανακοίνωσε το Οικουμενικό Πατριαρχείο Τελέσθηκε η χειροτονία του Μητροπολίτη Μεξικού κ. Ιακώβου Ψευδή χαρακτηρίζουν τα Ελληνικά Hoaxes τη δήλωση του Μητροπολίτη Ν. Ιωνίας Γαβριήλ σχετικά με τον γάμο των ομόφυλων ζευγαριών Απόψεις: Με σύστημα κερδοφορίας μεταναστευτικής βίζας στην ΕΕ θα έρθει ελπίδα σε ξένους που πιθανόν να πνιγούν στα νερά της Μεσογείου Απόψεις: Ρωσίδα κατάσκοπος δήλωνε στο Ληξιαρχείο ότι ήθελε την ίδια ώρα που μητέρες και παιδιά πληρώνουν έως και 8500€ Η ακολουθία του Ακαθίστου Ύμνου στη Μητρόπολη Αθηνών Παρουσία του Αρχιεπισκόπου Ιερωνύμου, η χειροθεσία του Νικόλαου Πατέρα από τον Οικουμενικό Πατριάρχη Πάφος: Ημερίδα Προγράμματος Μαθητικών Περιηγήσεων στα Θρησκευτικά και Πολιτιστικά Μονοπάτια της Κύπρου Ο Ακάθιστος Ύμνος στον πανηγυρίζοντα Ι.Ν. Παναγίας “Ρόδον το Αμάραντο” στο Χατζηκυριάκειο Πειραιά (Εικόνες) ΦΩΤΟΡΕΠΟΡΤΑΖ: Υποδοχή της Παναγίας Φανερωμένης από το Χιλιομόδι στον Πειραιά Αρχαίο θέατρο Σικυώνας: Η καρδιά μιας πόλης ξαναχτυπά Κύπρου Γεώργιος: Ούτε μίαν λέξη ελληνική δεν μπορεί να συναντήσει κάποιος που επισκέπτεται σήμερα τα κατεχόμενα εδάφη μας» Ευφραίνου εν Κυρίω, η εν Αυστραλία Ορθόδοξος Εκκλησία! Επίσκεψη με νόημα και ουσία Ο Οικουμενικός Πατριάρχης στο 9o Διεθνές Συνέδριο “Our Ocean”

Εξήντα χιλιάδες ασθενείς στην Κύπρο με σπάνια νοσήματα, λέει η ΟΣΑΚ

Εξήντα χιλιάδες ασθενείς στην Κύπρο με σπάνια νοσήματα, λέει η ΟΣΑΚ

Δημοσιεύθηκε: Πέμπτη 29 / 2 / 2024 , 22:36 από news_room

Η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ), με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αναφέρει, σε ανακοίνωσή της, ότι στηρίζει έμπρακτα τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι υπάρχουν 60 χιλιάδες ασθενείς (απουσία εθνικού αρχείου).

Προς αυτή την κατεύθυνση, σημειώνει, έχει συσταθεί Μόνιμη Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων στην ΟΣΑΚ, η οποία έχει συμβουλευτικό χαρακτήρα και αποτελείται από 9 οργανώσεις μέλη που εκπροσωπούν οργανωμένα σύνολα ασθενών που έχουν ως μέλη τους άτομα με σπάνιες νόσους.

Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ), ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλλει 5 στα 10.000 άτομα. Τα σπάνια νοσήματα αφορούν το 6%-8% του πληθυσμού των κρατών μελών της ΕΕ. Στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 30 εκατομμύρια ασθενείς και 300 εκατομμύρια ασθενείς ανά τον κόσμο. Υπάρχουν καταγεγραμμένες πέραν των 6 χιλιάδων διαφορετικών σπάνιων παθήσεων.

Το 70% των σπάνιων παθήσεων έχουν γενετική αιτιολογία ενώ για το 95% των ασθενειών αυτών δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή.

Παρόλο που το καθένα από αυτά τα νοσήματα θεωρείται σπάνιο, αν όλοι οι σπάνιοι ασθενείς κατοικούσαν σε μια χώρα, αυτή θα ήταν η τρίτη μεγαλύτερη χώρα στον κόσμο.

Όπως αναφέρει η ΟΣΑΚ το μεγαλύτερο πρόβλημα στην Κύπρο αποτελεί η απουσία ιατρικής εμπειρογνωμοσύνης λόγω του μικρού πληθυσμού. Αυτό μπορεί, εν μέρει, να αντιμετωπιστεί, σημειώνει, με την αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Αριστείας, τη συμμετοχή στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και την επίτευξη διακρατικών τεχνικών συμφωνιών με εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα του εξωτερικού.

Ο Πρόεδρος της Μόνιμης Επιτροπής Σπάνιων Νοσημάτων της ΟΣΑΚ συμμετέχει στην Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων του Υπουργείου Υγείας.

Φέτος, η ΟΣΑΚ συμμετέχοντας στην Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, θα λάβει μέρος στην εκδήλωση «Είμαστε όλοι σπάνιοι» υπό την αιγίδα της Πρώτης Κυρίας, Φιλίππας Καρσερά Χριστοδουλίδη, την Πέμπτη 29 Φεβρουαρίου, στο Προεδρικό Μέγαρο. Στην εκδήλωση θα γίνει συζήτηση στρογγυλής τραπέζης στην οποία θα συμμετέχουν εμπλεκόμενοι φορείς.

Στη συνέχεια θα γίνει φωταγώγηση του Προεδρικού Μεγάρου και άλλων σημαντικών κτηρίων, όπως η Βουλή των Αντιπροσώπων, το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, η Πλατεία Ελευθερίας, το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα και άλλα. Η φωταγώγηση των κτηρίων με τα χρώματα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων της EURORDIS (γαλάζιο/μπλε, πράσινο, ροζ και μωβ), είναι μια δράση που διοργανώνει στην Κύπρο από το 2022 η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων. Φέτος, θα πραγματοποιηθεί σε συνεργασία με την Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων.

Πηγή: ΚΥΠΕ

 

Σχετικά Άρθρα

«Taste of Cyprus» για το Διπλωματικό Σώμα – Γνωριμία με τα παραδοσιακά γεωργικά προϊόντα μας

Δημοσιεύθηκε: Παρασκευή 25 / 6 / 2021 , 2:44 από news_room Γνωριμία με τα παραδοσιακά γεωργικά προϊόντα της χώρας μας Εκδήλωση παρουσίασης των παραδοσιακών προϊόντων της Κύπρου, τα οποία έχουν εξασφαλίσει την κατοχύρωση ως προϊόντα Προστατευόμενης Ονομασίας Προέλευσης (ΠΟΠ) ή ως προϊόντα Προστατευόμενης Γεωγραφικής Ένδειξης (ΠΓΕ) αλλά και των προϊόντων που βρίσκονται στη διαδικασία αξιολόγησης […]

Η ρύπανση σκοτώνει 9 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως τον χρόνο

Η ρύπανση σκοτώνει 9 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως τον χρόνο

Δημοσιεύθηκε: Τετάρτη 18 / 5 / 2022 , 17:53 από news_room Η ρύπανση ευθυνόταν για τον πρόωρο θάνατο εννέα εκατομμυρίων ανθρώπων το 2019, αποκαλύπτει μελέτη που δημοσιεύει σήμερα η επιθεώρηση Lancet, απολογισμός που δεν βελτιώθηκε, κυρίως λόγω της κακής ποιότητας του αέρα και της μόλυνσης από χημικές ουσίες, ειδικά μόλυβδο. Τέσσερα χρόνια μετά την πρώτη […]