Δημοσιεύθηκε: Πέμπτη 29 / 2 / 2024 , 13:55 από news_room
Αθήνα| Ξεκίνησαν οι εργασίες του διεθνούς συνεδρίου για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα, σήμερα, 29 Φεβρουαρίου 2024 στη Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων.
Το συνέδριο αφορά το θέμα “Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: εξελίξεις, συνεργασίες και ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων, και τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων. Το διεθνές αυτό συνέδριο πραγματοποιείται με την ευκαιρία της παγκόσμιας ημέρας σπάνιων παθήσεων η οποία θεσπίστηκε το 2008.
Στο διεθνές συνέδριο αναλύονται περιληπτικά μέτρα για την πρόσβαση ασθενών σε ορφανά φάρμακα για πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές νόσους, οι οποίες επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους οι οποίοι δεν μπορούν να λάβουν φαρμακευτική αγωγή.
Ο Πρόεδρος του ΕΟΦ κ. Ευάγγελος μανολόπουλος σημείωσε στο συνέδριο πως :”Ο ΕΟΦ θα μπορούσε να έχει κλινικές μελέτες για ορφανά φάρμακα”.
Στο πάνελ επίσης τονίστηκε πως “Οι ασθενείς με τα ορφανά φάρμακα είναι συγκεκριμένοι,όλη η περίθαλψη τους περνάει απο επιτροπές και επειδή υπάρχει αυτή η διαδικασία δεν μπορεί να ξεφύγει η δαπάνη των φαρμάκων και αυτό δίνει την δυνατότητα να έρθουν αυτά τα φάρμακα”.
Το παρών στο διεθνές συνέδριο έδωσε σήμερα, πρώτη ημέρα του συνεδρίου μεταξύ άλλων και ο Γενικός Γραμματέας του Υπουργείου Υγείας κ. Άρης Αγγελής.
Για το adologala.gr Ευάγγελος Καρπαθάκης