34 °C Athens, GR
14/06/2024

Τελευταια Νέα
Ο Αρχιεπίσκοπος Κύπρου στην Ιερά Μητρόπολη Διδυμοτείχου Έκθεση ζωγραφικής για τα 85 χρόνια διπλωματικών σχέσεων Ελλάδας-Μεξικού Απόψεις: Με σύστημα κερδοφορίας μεταναστευτικής βίζας στην ΕΕ θα έρθει ελπίδα σε ξένους που πιθανόν να πνιγούν στα νερά της Μεσογείου Απόψεις: Ρωσίδα κατάσκοπος δήλωνε στο Ληξιαρχείο ότι ήθελε την ίδια ώρα που μητέρες και παιδιά πληρώνουν έως και 8500€ Αρχιερατικό Συλλείτουργο για την εορτή του Αποστόλου Βαρνάβα, ιδρυτή και προστάτη της Εκκλησίας της Κύπρου Στον Αρχιεπίσκοπο Μακάριο ο πρώτος Τόμος για τα 100 χρόνια της Κυθηραϊκής Αδελφότητος Αυστραλίας Ο Εορτασμός του Αγίου Βαρθολομαίου στην Εκκλησία του Αγίου Βαρθολομαίου στη Νέα Υόρκη O Διεθνής Αερολιμένας Αθηνών εντάσσεται στην Pharma.Aero Οικουμενικός στην Θεία Λειτουργία των Ονομαστηρίων του: Η ελληνορθόδοξη παράδοση μας, αποτελεί πηγή εμπνεύσεως Μήνυση πρ. Μητροπολίτη Τυάνων Παϊσίου στη Μονή Χρυσοβαλάντου Το πρότυπο του Πατριάρχη Βαρθολομαίου υπέδειξε σε νεοχειροτονηθέντα Πρεσβύτερο ο Αρχιεπίσκοπος Αυστραλίας Το Μέγαρο Μουσικής Αθηνών στην αρχαία Μεσσήνη με τον Λεωνίδα Καβάκο Σε κλοιό καύσωνα η χώρα – Έκτακτο Δελτίο Επιδείνωσης Καιρού ΥΠΕΣ: Μέτρα προστασίας των δημοσίων υπαλλήλων κατά τις ημέρες του καύσωνα

Εξαιρετικά ενδιαφέρον webinar από την VHL Family Alliance Greece για τον Σποραδικό και κληρονομούμενο καρκίνο του νεφρού

Εξαιρετικά ενδιαφέρον webinar από την VHL Family Alliance Greece για τον Σποραδικό και κληρονομούμενο καρκίνο του νεφρού

Δημοσιεύθηκε: Δευτέρα 27 / 5 / 2024 , 16:39 από news_room

Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος διοργάνωσε την Τετάρτη 22 Μαΐου 2024 ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα τον σποραδικό και κληρονομούμενο καρκίνο του νεφρού (Von – Hippel Lindau) με επίκεντρο τον ασθενή. Κορυφαίοι επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό παρουσίασαν πολύ ενδιαφέροντα στοιχεία γύρω από όλα τα συναφή με τη νόσο ζητήματα.

Την εκδήλωση άνοιξε η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, η οποία ευχαρίστησε θερμά όλους τους συμμετέχοντες ομιλητές και συντονιστές για την εθελοντική στήριξη τους στο έργο του Σωματείου και στην συνέχεια τους προλόγισε. Ο πρώτος χαιρετισμός δόθηκε από την κα Janet Thompson, CEO της VHL Alliance με έδρα τις ΗΠΑ. Στη συνέχεια χαιρετισμό απηύθυνε ο Professor Michael Jewett (on CC), Chair, IKCC και ακολούθησε ο Γιώργος Καπετανάκης, Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας καθώς και ο Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας.

Με συντονίστρια την Πρόεδρο της VHL Family Alliance Greece, κα Αθηνά Αλεξανδρίδου , ξεκίνησε η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης με την Dr. Katy Beckermann, Διδάκτωρ Επίκουρη Καθηγήτρια Ογκολογίας στο Vanderbilt University Medical Center να παίρνει το λόγο και μέσα από μια πολύ ενδιαφέρουσα παρουσίαση να αναδεικνύει τα συμπτώματα τόσο για τον καρκίνο του νεφρού όσο και για τη νόσο του VHL. Στη συνέχεια η Δρ. Μαρία Λεκαράκου, MD, Παθολογοανατόμος, Metropolitan Hospital, παρουσίασε τους υποτύπους του νεφροκυτταρικού καρκινώματος αλλά και τη συσχέτιση τους με κληρονομικά σύνδρομα. Ακολούθησε η ενδιαφέρουσα ομιλία του Δρ. Πετσατώδη Ευάγγελου, Επεμβατικού Ακτινολόγου, Επιμελητή Β΄, ΓΝΘ, Παπανικολάου Ηospital ο οποίος αναφέρθηκε στη διαδερμική αντιμετώπιση του καρκίνου του νεφρού. Η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης έκλεισε με την ομιλία του Δρ. Κουτσούκου Κων/νου, MD, MSc, Β΄ Ογκολογική Κλινική, Metropolitan Hospital, ο οποίος παρουσίασε τα νεότερα επιστημονικά δεδομένα στην επικουρική θεραπεία του καρκίνου νεφρού.

Συνεχίζοντας και περνώντας στο δεύτερο μέρος της εκδήλωσης βασικό θέμα αποτέλεσε η συζήτηση για τον κληρονομικό καρκίνο νεφρού Von-Hippel Lindau και τις προκλήσεις ζώντας και αντιμετωπίζοντας τον κληρονομικό καρκίνο νεφρού VHL και την αξία της διεπιστημονικής συνεργασίας. Ξεκινώντας, τον λόγο πήρε η Δρ. Παρασκευή Αποστόλου, Μοριακή Βιολόγος-Γενετίστρια, Μεταδιδακτορική Ερευνήτρια, Εργαστήριο Μοριακής Γενετικής του Ανθρώπου, ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος η οποία αναφέρθηκε στον ρόλο του γονιδιακού ελέγχου στον κληρονομικό καρκίνο του νεφρού (VHL). Έπειτα, ο Δρ. Μπάρκας Κώστας, Επιμελητής Α΄ Νευροχειρουργός Νευροχειρουργικής κλινικής, Γενικό Κρατικό Νίκαιας Πειραιά, «Αγ. Παντελεήμων», ανέλυσε τον ρόλο του νευροχειρούργου στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Ακολουθώντας η Δρ. Αλεξανδράκη Κρυσταλλένια, Md, PhD, Msc, Eνδοκρινολόγος, Επιστημονική συνεργάτης, Αρεταίειο μίλησε για τον ρόλο του ενδοκρινολόγου στη διαχείριση των ασθενών με VHL και στη συνέχεια τον λόγο πήρε ο Δρ. Χαρώνης Αλέξανδρος, MD, Χειρουργός Οφθαλμίατρος Κλινικής ΜΗΝ, Athens Vision ο οποίος αναφέρθηκε στον ρόλο του οφθαλμιάτρου στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Μεγάλο ενδιαφέρον είχε και η ομιλία του Δρ. Μπουκοβίνα Ιωάννη, MD, PhD, PharmaD, Επιστημονικού υπεύθυνου ογκολογικού τμήματος Βιοκλινικής αναφορικά με το όφελος των καινοτόμων θεραπειών στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Το δεύτερο μέρος ολοκληρώθηκε με την παρουσίαση του Δρ. Μπάμια Άρη, «Αττικόν» Νοσοκομείο, MD, PhD, Καθηγητή Θεραπευτικής- Παθολογίας- Ογκολογίας, Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών σχετικά με την αξία των Κέντρων Αναφοράς Σπανίων Νοσημάτων.

Τέλος, έφτασε η στιγμή του τρίτου και τελευταίου μέρους της εκδήλωσης που εστίασε στην ζωή με ένα κληρονομικό νόσημα και το στίγμα και τις ανισότητες που βιώνουν οι ασθενείς. Ο κ. Γενάρης Γιάννης, Ψυχίατρος, Πιστοποιημένος ψυχοθεραπευτής έδωσε μέσα από την ομιλία του όλη την αποτίμηση του ψυχολογικού βάρους που φέρει ένας ασθενής με VHL. Έπειτα, με την σειρά της η κα Γεωργία Μωραΐτη, Κοινωνική λειτουργός BSc. MSc – Υπεύθυνη Δικτύου Συλλόγων Ασθενών, Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος δεν παρέλειψε να αναφερθεί στα επιτεύγματα αλλά και τις κοινωνικές παροχές για τους σπάνιους ασθενείς στη χώρα μας.

Κλείνοντας, η κα. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, αναφερόμενη στο αποτύπωμα του στίγματος στους ασθενείς με VHL δήλωσε μεταξύ άλλων: «Είναι πολύ ουσιαστικό ο ασθενής με σπάνιο νόσημα να γνωρίζει ότι έχει ανθρώπους δίπλα του, το στίγμα δεν πρέπει να τον ακολουθεί πλέον και μόνο να επωφεληθούμε μπορούμε όταν μοιραζόμαστε αυτό το βάρος που νιώθουμε. Μαζί θα προχωρήσουμε, θα φτιάξουμε ένα κέντρο αναφοράς και θα διεκδικήσουμε τον προγεννητικό προεμφυτευτικό έλεγχο αλλά και την καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου. Είμαστε λίγοι, είμαστε σπάνιοι, αλλά είμαστε άνθρωποι. Εύχομαι σε όλους τους ασθενείς μας και σε όλους τους γιατρούς το καλύτερο, υγιείς και νέες οικογένειες. Είμαστε πάντα δίπλα σας, μαζί με τις νέες εξελίξεις και όλα τα νέα σχετικά με τον καρκίνο του νεφρού και το VHL».

Μπορείτε να παρακολουθήσετε όλες τις ομιλίες της εκδήλωσης μέσα από τον σύνδεσμο:
https://www.livemedia.gr/vhlsymposium2024

Μεγάλος Χορηγός της εκδήλωσης ήταν η εταιρεία MSD και Υποστηρικτής Χορηγός η εταιρεία IPSEN.

Λίγα λόγια για την VHL

H Οικογένεια του V.H.L. family – Alliance, είναι ο κύριος πόρος ή το κέντρο ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης για το V.H.L., την ασθένεια Von Hippel-Lindau που είναι μία νεοπλασματική πολυσυστηματική κληρονομική σπάνια νόσος που η έρευνά της έχει δώσει λύσεις για πολλούς καρκίνους έως τώρα και συνεχίζει παίρνοντας και το 2019 οι ερευνητές της το νόμπελ ιατρικής και φυσιολογίας (https://www.vhl.org/about/news-events/nobel-prize-2019/), προς όφελος των ασθενών, και κέντρο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, των κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού. Ιδρύθηκε το 1993. Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα και συνδέεται με περίπου το 90% όλων των ασθενών με V.H.L., που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως.

Σχετικά Άρθρα

Πέντε πόλεις επενδύουν σε χριστουγεννιάτικα πάρκα ενισχύοντας το τουριστικό τους προϊόν

Πέντε πόλεις επενδύουν σε χριστουγεννιάτικα πάρκα ενισχύοντας το τουριστικό τους προϊόν

Δημοσιεύθηκε: Παρασκευή 16 / 12 / 2022 , 17:36 από news_room Τα Τρίκαλα δεν ήταν πάντα ένας τουριστικός προορισμός. Οι περισσότεροι ταξιδιώτες κατευθύνονταν προς τα Μετέωρα και λιγότερο συχνά επέλεγαν να επισκεφτούν την πόλη των Τρικάλων. Πριν από 12 χρόνια όμως, όταν άρχισε η λειτουργία του «Μύλου των Ξωτικών», που σταδιακά μετατράπηκε σε ένα θεαματικό […]

Νέος φωτισμός στον ναό του Ηφαίστου και στο μνημείο Φιλοπάππου

Δημοσιεύθηκε: Παρασκευή 25 / 12 / 2020 , 13:25 από news_room ​Η εικόνα της Ακρόπολης έφτασε την τελευταία ημέρα του Σεπτεμβρίου σε κάθε γωνιά της Γης. To Υπουργείο Πολιτισμού και Αθλητισμού αποδίδει σήμερα, μετά τον εκ νέου φωτισμό εννέα σημείων και τον φωτισμό για πρώτη φορά πέντε σημείων, άλλα δύο μνημεία, αναδεικνύοντας δύο ακόμη φωτεινά […]